БЕСЕДА
Мифы и правда о Синдроме Дауна
21 марта отмечается день человека с синдром Дауна.
Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) – одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип (совокупность признаков полного набора хромосом, присущая клеткам данного биологического вида) представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46 , поскольку хромосомы 21- й пары, вместо нормальных двух, представлены тремя копиями.
Дата - 21-й день третьего месяца – напоминает, что этот синдром связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
Что такое синдром Дауна?!
Синдром Дауна – это генетическое заболевание, вызывающее умственную отсталость, задержку физического развития, врожденные пороки сердца. Кроме того, он часто сопровождается нарушением функции щитовидной железы, нарушением слуха и зрения.
Синдром Дауна получил свое название в честь английского врача
Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году.
Связь между происхождением врожденного синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году
французским генетиком Жеромом Леженом.
Мифы и правда о Синдроме Дауна
Миф 1. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, которые ведут асоциальный (неправильный) образ жизни, например злоупотребляют наркотиками и алкоголем, и т.д.
Правда: Это не так. Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого генетического нарушения не известны. Совершенно точно доказано, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна повышается у матерей старше 35 лет, особенно если это первая беременность.
Миф 2. Синдром Дауна можно лечить.
Правда: Это не так. Синдром Дауна –это врожденное и неизлечимое хромосомное нарушение. Люди с этим синдромом имеют дополнительную копию – трисомию -21-ой хромосомы.
Не смотря на то что лечения нет, есть программа раннего вмешательства, технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование помогают существенно повысить качество жизни людей с этим нарушением развития.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда «Солнечные», веселые и общительные, им нравится петь и танцевать.
Правда: Это не так. Люди с синдромом Дауна разные. Кому – то нравится петь, кому-то танцевать, кому-то рисовать, а кого-то привлекают машины или спорт и т.д.
Общение и социальная жизнь важны для всех людей, и «солнечные» люди не исключение.
И конечно, им свойственны те же самые эмоции, что и всем остальным .
Они могут так же грустить и обижаться и расстраиваться.
Миф 4. Продолжительность жизни у людей с синдромом Дауна очень низкая.
Правда: Это не так. Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи. Эти составляющие жизни сильно изменились за последние десятилетия. Изменилась и продолжительность жизни и у людей, для кого медицинское сопровождение является критически важным, это относится к людям с синдромом Дауна.
Миф 5. Ребенок с синдромом Дауна – всегда обуза для семьи.
Правда: Это не так. Есть множество счастливых семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый ребенок.
Многие трудности для семей создает общество, если оно не готово принимать людей с особенностями развития и оказывать услуги, соответствующие их потребностям. Существуют успешные методы обучения новым навыкам и программы поддержки для семей с доказанной эффективностью.
Миф 6. Если ребенок с синдромом Дауна не пользуется речью, значит, он не понимает, что говорят другие.
Правда: Это не так. У многих людей с синдромом Дауна способности к пониманию речи гораздо выше, чем речевые способности. Особенности строения и речевого аппарата и мышечного тонуса могут затруднять развитие речи.
Для того чтобы человек с синдромом Дауна, который пока не пользуется речью, мог выражать свои желания, комментировать, задавать вопросы и высказывать свое мнение, принято использовать методы альтернативной
или дополнительной коммуникации (АДК). К таким методам относятся картинки, жесты, специальные программы для коммуникации на планшете и т.д. Это улучшает возможности для общения и ускоряет развитие речи.
Миф 7. Люди с синдромом Дауна могут быть опасны для окружающих.
Правда: Это не так. Агрессивное поведение не свойственно людям с синдромом Дауна.
А если у них и бывают сложности с поведением, они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи.
Миф 8. Детям с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход.
Правда: Это не так. Проживание в закрытом учреждении (детском доме или интернате)
Наносит серьёзный вред развитию любого ребенка. А дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития даже более уязвимы к этому негативному влиянию, чем другие. Помещение в дом ребенка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна.
Каждому ребенку нужна полноценная семья.
Нужна забота, любовь, ласка и тепло родительских рук.
И цивилизованное общество всегда старается поддержать людей с особенностями. Это люди с разными особенностями, и «солнечные люди» в том числе, создать для них без барьерную среду, нормальные условия проживания, обучения, медицинское сопровождение, и т.д.
Педагог социальный Л. Г. Дашкевич
